Fundacion Posada inaugura habitacion

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Ayudas para niños con craneosinostosis
Sala especial en el Centro Médico


SAN JUAN, Puerto Rico- La Fundación Jorge Posada, presidida por el pelotero puertorriqueño del mismo nombre, inauguró una habitación especializada en el Centro Médico de Puerto Rico en San Juan para niños operados con craneosinostosis.
Al menos 600 niños afectados
La craneosinostosis es un trastorno en el que las suturas se cierran demasiado pronto, lo que origina problemas en el crecimiento normal del cráneo y del cerebro.

Posada y su esposa, Laura, han estado involucrados con la lucha contra la enfermedad debido a que su hijo mayor, Jorge Luis, de nueve años, ha sido sometido a ocho operaciones, de las que se ha recuperado completamente, según EFE.

La directora de la fundación, Natalia Ferrer, indicó en un comunicado de prensa que los niños que son diagnosticados con la condición "requieren de un largo proceso de recuperación y necesitan equipos especiales como cunas hidráulicas que son costosos".


Ferrer dijo a EFE que unos 600 niños en Puerto Rico sufren de craneosinostosis.

Según los especialistas del Texas Pediatric Surgical Associates la cirugía craneofacial es necesaria en un bebé quien tiene craneosinostosis cuando los huesos del cráneo se funden juntos, o un síndrome craneofacial que causa la fusión de los huesos de la cabeza y también las anormalidades del cráneo y la cara.

La edad ideal para practicar esta cirugía según La Asociados Quirúrgicos Pediátricos De Texas debe ser dentro de las dos primeras semanas de vida en aquellos bebés nacidos con suturas múltiples fundidas complicadas. Cuando se implica la sutura sagital, se realiza la cirugía a la edad de tres meses. Para la fusión de las suturas restantes, se realiza la cirugía a la edad de seis meses. Para los niños sanos sin otros problemas médicos mayores, los riesgos son mínimos. La preocupación principal durante la cirugía es la pérdida de sangre porque el volumen de sangre de un bebé es bajo y la pérdida de una pequeña cantidad puede requerir el reemplazo.

Los niños con craneosinostosis, síndromes craneofaciales, y deformidades posicionales pueden tener problemas con los ojos y los oídos. Aquellos que tienen craneosinostosis y deformidades posiciónales tienen problemas con la vista como consecuencia de un desequilibrio de sus músculos oculares. Los niños con síndromes craneofaciales tienen problemas con los oídos y los ojos y con frecuencia tienen un historial de anormalidades de oído en conjunto con el henchimiento de los ojos y problemas de la exposición coronal de acuerdo con La Asociados Quirúrgicos Pediátricos De Texas

FOTOS DEL SITE DE LA FUNDACION JORGE POSADA RELACIONADA A ESTA NOTICIA

Recuperandome

Operacion y recuperacion

Si usted tiene un paciente de craneocinostocis, esta página es para que sepa más o menos como puede presentarse las etapas de recuperación en relación a los días de la operación. Estas fotos fueron tomadas con el propósito de informar y relacionar su caso con el nuestro, aunque no sea igual. Alex tenía alrededor de ocho meses cuando se le diagnostico la condición. Muchas de estas operaciones son de bebe y a nuestro hijo se le opero 3 meses después por que no había diferencia entre el tiempo (1 año).


Cualquier operación no importa cual, nos causa mucha tensión. El día de la operación fue de tensión total. No recuerdo cuanto dura el procedimiento. Creo que unas tres horas. Las fotos que se presentan son desde martes que salio de sala a sábado que fue dado de alta. El miércoles estuvo en intensivo pediátrico y el tercer día en cuarto.

El primer día en cuarto, en la noche Alex tuvo fiebre y fue una noche larguísima para mi por que no pueden dar nada para la fiebre para ver la reacción del niño. A hielo y con agua toda la noche. Como mencione es fue una pesadilla.

La hinchazón en la cabeza del nene es normal y en todo momento me mantuve hablándole. Hacia la linda manita, así hinchadito y como lo ven. Y hasta helado comió que su abuelo le llevo!

Eso si, no le lloramos al verlo por que todo lo que sentimos se lo traspasamos al niño. El nene estuvo tranquilo y muy alerta el sábado que fue el día que el Dr. Vigo nos dijo que seria dado de alta por que ese día estaría bien, y así fue!

Al salir de sala



Tercer dia



Aun asi, hacia la linda manita y respondia a nuestros pedidos







La hichazon va bajando




Sabado, dia que fue dado de alta

La primera hospitalizacion

La primera hospitalización de Alex Omar para su operación se dio en un errático y extraño día. Nos mantuvieron todo el santo día en la sala de espera sin noticias de que si iba a hacer con el nene ya que estaba enfermito con asma y no sabían si operarlo o no.

Luego de darle un cuarto como a las nueve de la noche en un espacio que si se hubiese quedado estoy segura que el ni yo hubiésemos podido atravesar por el proceso de su operación por lo incomodo que era respecto al espacio y privacidad de pacientes.

Gracias a Dios luego de llegar casi a sala de operaciones la anestesista a cargo considero muy riesgoso el que Alex estuviese con asma y no podía aplicar la anestesia así por las complicaciones que esto envolvía.

Menciono gracias a Dios por que al día siguiente el hospital tuvo un corte de luz y tuvieron que sacar de emergencia a todos los nenes de cuidado intensivo. ¿Y saben que? Alex iba a estar allí. Dios es grande y dime que no…

El bautizo

El bautizo de Alex se realizo el día antes de su operación. Aquí hay una muestra de una foto donde se observa el tamaño de la cabeza de Alex.