Fundacion Posada inaugura habitacion

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Ayudas para niños con craneosinostosis
Sala especial en el Centro Médico


SAN JUAN, Puerto Rico- La Fundación Jorge Posada, presidida por el pelotero puertorriqueño del mismo nombre, inauguró una habitación especializada en el Centro Médico de Puerto Rico en San Juan para niños operados con craneosinostosis.
Al menos 600 niños afectados
La craneosinostosis es un trastorno en el que las suturas se cierran demasiado pronto, lo que origina problemas en el crecimiento normal del cráneo y del cerebro.

Posada y su esposa, Laura, han estado involucrados con la lucha contra la enfermedad debido a que su hijo mayor, Jorge Luis, de nueve años, ha sido sometido a ocho operaciones, de las que se ha recuperado completamente, según EFE.

La directora de la fundación, Natalia Ferrer, indicó en un comunicado de prensa que los niños que son diagnosticados con la condición "requieren de un largo proceso de recuperación y necesitan equipos especiales como cunas hidráulicas que son costosos".


Ferrer dijo a EFE que unos 600 niños en Puerto Rico sufren de craneosinostosis.

Según los especialistas del Texas Pediatric Surgical Associates la cirugía craneofacial es necesaria en un bebé quien tiene craneosinostosis cuando los huesos del cráneo se funden juntos, o un síndrome craneofacial que causa la fusión de los huesos de la cabeza y también las anormalidades del cráneo y la cara.

La edad ideal para practicar esta cirugía según La Asociados Quirúrgicos Pediátricos De Texas debe ser dentro de las dos primeras semanas de vida en aquellos bebés nacidos con suturas múltiples fundidas complicadas. Cuando se implica la sutura sagital, se realiza la cirugía a la edad de tres meses. Para la fusión de las suturas restantes, se realiza la cirugía a la edad de seis meses. Para los niños sanos sin otros problemas médicos mayores, los riesgos son mínimos. La preocupación principal durante la cirugía es la pérdida de sangre porque el volumen de sangre de un bebé es bajo y la pérdida de una pequeña cantidad puede requerir el reemplazo.

Los niños con craneosinostosis, síndromes craneofaciales, y deformidades posicionales pueden tener problemas con los ojos y los oídos. Aquellos que tienen craneosinostosis y deformidades posiciónales tienen problemas con la vista como consecuencia de un desequilibrio de sus músculos oculares. Los niños con síndromes craneofaciales tienen problemas con los oídos y los ojos y con frecuencia tienen un historial de anormalidades de oído en conjunto con el henchimiento de los ojos y problemas de la exposición coronal de acuerdo con La Asociados Quirúrgicos Pediátricos De Texas

FOTOS DEL SITE DE LA FUNDACION JORGE POSADA RELACIONADA A ESTA NOTICIA

Recuperandome

Operacion y recuperacion

Si usted tiene un paciente de craneocinostocis, esta página es para que sepa más o menos como puede presentarse las etapas de recuperación en relación a los días de la operación. Estas fotos fueron tomadas con el propósito de informar y relacionar su caso con el nuestro, aunque no sea igual. Alex tenía alrededor de ocho meses cuando se le diagnostico la condición. Muchas de estas operaciones son de bebe y a nuestro hijo se le opero 3 meses después por que no había diferencia entre el tiempo (1 año).


Cualquier operación no importa cual, nos causa mucha tensión. El día de la operación fue de tensión total. No recuerdo cuanto dura el procedimiento. Creo que unas tres horas. Las fotos que se presentan son desde martes que salio de sala a sábado que fue dado de alta. El miércoles estuvo en intensivo pediátrico y el tercer día en cuarto.

El primer día en cuarto, en la noche Alex tuvo fiebre y fue una noche larguísima para mi por que no pueden dar nada para la fiebre para ver la reacción del niño. A hielo y con agua toda la noche. Como mencione es fue una pesadilla.

La hinchazón en la cabeza del nene es normal y en todo momento me mantuve hablándole. Hacia la linda manita, así hinchadito y como lo ven. Y hasta helado comió que su abuelo le llevo!

Eso si, no le lloramos al verlo por que todo lo que sentimos se lo traspasamos al niño. El nene estuvo tranquilo y muy alerta el sábado que fue el día que el Dr. Vigo nos dijo que seria dado de alta por que ese día estaría bien, y así fue!

Al salir de sala



Tercer dia



Aun asi, hacia la linda manita y respondia a nuestros pedidos







La hichazon va bajando




Sabado, dia que fue dado de alta

La primera hospitalizacion

La primera hospitalización de Alex Omar para su operación se dio en un errático y extraño día. Nos mantuvieron todo el santo día en la sala de espera sin noticias de que si iba a hacer con el nene ya que estaba enfermito con asma y no sabían si operarlo o no.

Luego de darle un cuarto como a las nueve de la noche en un espacio que si se hubiese quedado estoy segura que el ni yo hubiésemos podido atravesar por el proceso de su operación por lo incomodo que era respecto al espacio y privacidad de pacientes.

Gracias a Dios luego de llegar casi a sala de operaciones la anestesista a cargo considero muy riesgoso el que Alex estuviese con asma y no podía aplicar la anestesia así por las complicaciones que esto envolvía.

Menciono gracias a Dios por que al día siguiente el hospital tuvo un corte de luz y tuvieron que sacar de emergencia a todos los nenes de cuidado intensivo. ¿Y saben que? Alex iba a estar allí. Dios es grande y dime que no…

El bautizo

El bautizo de Alex se realizo el día antes de su operación. Aquí hay una muestra de una foto donde se observa el tamaño de la cabeza de Alex.

Que es la craneosinostosis

Esta información es una copia directa de la página del gobierno de los Estados Unidos, Medlineplus. Aquí tendrás información oficial de que es como se trata la condición de craneosinostosis.

Nombres alternativos
Cierre prematuro de las suturas

Definición
Es un defecto congénito (presente en el momento de nacer) que causa el cierre prematuro anormal de una o más suturas en la cabeza del bebé. Las suturas son conexiones que separan cada uno de los huesos individuales del cráneo. Este cierre prematuro de una sutura lleva a que se presente una forma anormal de la cabeza.

Causas, incidencia y factores de riesgo
Se desconoce la causa de la craneosinostosis. La forma anormal de la cabeza está determinada dependiendo de las suturas involucradas.
Los genes de una persona pueden jugar un papel en la craneosinostosis. La forma hereditaria a menudo se presenta con otros defectos que pueden causar convulsiones, disminución de la capacidad intelectual y ceguera. Los trastornos genéticos comúnmente asociados con craneosinostosis abarcan los síndromes de Crouzon, Apert, Carpenter, Chotzen y Pfeiffer.
Sin embargo, la mayoría de los casos de craneosinostosis ocurren en una familia sin antecedentes de la enfermedad y los niños que la padecen, a excepción de esto, son sanos y tienen una inteligencia normal.
Existen diferentes tipos de craneosinostosis, siendo la sinostosis sagital (escafocefalia) el tipo más común, que afecta la principal sutura (sagital) bien en la parte superior de la cabeza. El cierre prematuro fuerza a la cabeza a crecer en forma longitudinal y angostarse, en lugar de crecer a lo ancho. Los bebés con este tipo de craneosinostosis tienden a tener una frente ancha y es una afección más común en los niños que en las niñas.
La plagiocefalia frontal es la siguiente forma más común; corresponde al cierre de un lado de la sutura que va de un oído al otro, en la parte superior de la cabeza, y es más común en las niñas.
La sinostosis metópica es una forma rara de craneosinostosis que afecta la sutura cercana a la frente. La forma de la cabeza del niño se puede describir como trigonocefalia y la deformidad puede variar de leve a severa.

Síntomas
Ausencia de la sensación normal de un "punto blando" (fontanela) en el cráneo del bebé
Desaparición temprana de la fontanela
Surco sobresaliente y duro a lo largo de la sutura afectada
Forma de cabeza irregular
Poco o ningún aumento del tamaño de la cabeza con el tiempo a medida que el bebé crece

Signos y exámenes
El médico palpará la cabeza del bebé y llevará a cabo un examen físico. Un examen neurológico también ayudaría a diagnosticar la afección. Se pueden realizar los siguientes exámenes:
Una medición de la circunferencia de la cabeza del bebé
Radiografías del cráneo
TC de la cabeza
Tratamiento
El tratamiento principal para la craneosinostosis es la cirugía, que se realiza mientras el niño aún es un bebé, y cuyos objetivos son:
Aliviar cualquier presión sobre el cerebro
Asegurarse de que haya espacio suficiente en el cráneo para permitir el crecimiento apropiado del cerebro
Mejorar la apariencia de la cabeza del niño

Expectativas (pronóstico)
La recuperación de la persona depende de cuántas suturas estén involucradas y si se presentan o no otros defectos. Los pacientes que se someten a la cirugía generalmente se recuperan, especialmente aquellos cuya afección no esté asociada con un síndrome genético.

Complicaciones
La craneosinostosis ocasiona la deformación de la cabeza que puede ser grave y permanente si no se corrige. De igual manera, puede ocurrir un aumento en la presión intracraneal, convulsiones y retraso en el desarrollo.
Situaciones que requieren asistencia médica
La persona debe consultar con el médico si cree que la cabeza de su hijo tiene una forma inusual y lo que debe seguir a continuación es la remisión a un neurólogo pediatra o a un neurocirujano.

Prevención
Es bueno asegurarse de llevar el hijo a controles del niño sano, de tal manera que el pediatra pueda evaluar de manera rutinaria el crecimiento de la cabeza del bebé con el paso del tiempo, lo cual ayudará a identificar el problema oportunamente, si éste se presenta.
Las personas con craneosinostosis hereditaria podrían pensar en buscar asesoría genética.

Referencias

Goetz CG. Textbook of Clinical Neurology. 2nd ed. St. Louis, Mo: WB Saunders; 2003: 576-577.
Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB. Nelson Textbook of Pediatrics. 17th ed. St. Louis, Mo: WB Saunders; 2004:1992-1993.

Ridgway EB. Skull deformities. Pediatr Clin North Am. 2004; 51(2): 359-87.
Actualizado: 10/15/2007

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001590.htm

Un bebe de agosto

Siempre llamo a los bebes por los meses en que fueron concebidos. Por ejemplo mi otro hijo, Diego Enrique, es un bebé de Navidad, por que fue hecho con mucho mucho amor en nuestra luna de miel (sí, leyó bien) en Diciembre.

Alex Omar fue un bebe planificado. A pesar que no deseaba tener mas bebes hasta terminar la maestría y le decía continuamente a mi esposo que el bebe se llamaría Tesis (por que cierto o no, una tesis hay que parirla!!!!).

Al percatarme que no terminaba y que deseaba que los nenes se llevaran al menos 3 años de diferencia pues nos decidimos. No se por que, pero lo recuerdo bien. No tanto para precisar fecha, hora entre otros pero fue en agosto 2004.

Todos los niños son una bendición. Y me enorgullece decir que Alex era esperado y amado desde el momento de su concepción. Mi embarazo fue bien difícil por mi sobrepeso (265 al comenzar). A pesar de que no subí casi nada. Si subí 7 libras al final fue mucho. Por alguna razón no subía de peso y en Navidad baje 3 libras.

Como les mencione fue un embarazo en que me dolía todo, contrario al embarazo de Diego que fue una maravilla.

Con Alex decidí que no volvería a pasar por lo mismo. Cerraría la fábrica. Pero dentro de mi sabia que algo pasaba con mí bebe. Que? No sabía. Mas tarde me lo confirmaba un ‘medium’….