lunes, 17 de noviembre de 2008

Que es la craneosinostosis


Esta información es una copia directa de la página del gobierno de los Estados Unidos, Medlineplus. Aquí tendrás información oficial de que es como se trata la condición de craneosinostosis.


Nombres alternativos
Cierre prematuro de las suturas


Definición
Es un defecto congénito (presente en el momento de nacer) que causa el cierre prematuro anormal de una o más suturas en la cabeza del bebé. Las suturas son conexiones que separan cada uno de los huesos individuales del cráneo. Este cierre prematuro de una sutura lleva a que se presente una forma anormal de la cabeza.


Causas, incidencia y factores de riesgo
Se desconoce la causa de la craneosinostosis. La forma anormal de la cabeza está determinada dependiendo de las suturas involucradas.
Los genes de una persona pueden jugar un papel en la craneosinostosis. La forma hereditaria a menudo se presenta con otros defectos que pueden causar convulsiones, disminución de la capacidad intelectual y ceguera. Los trastornos genéticos comúnmente asociados con craneosinostosis abarcan los síndromes de Crouzon, Apert, Carpenter, Chotzen y Pfeiffer.
Sin embargo, la mayoría de los casos de craneosinostosis ocurren en una familia sin antecedentes de la enfermedad y los niños que la padecen, a excepción de esto, son sanos y tienen una inteligencia normal.
Existen diferentes tipos de craneosinostosis, siendo la sinostosis sagital (escafocefalia) el tipo más común, que afecta la principal sutura (sagital) bien en la parte superior de la cabeza. El cierre prematuro fuerza a la cabeza a crecer en forma longitudinal y angostarse, en lugar de crecer a lo ancho. Los bebés con este tipo de craneosinostosis tienden a tener una frente ancha y es una afección más común en los niños que en las niñas.
La plagiocefalia frontal es la siguiente forma más común; corresponde al cierre de un lado de la sutura que va de un oído al otro, en la parte superior de la cabeza, y es más común en las niñas.
La sinostosis metópica es una forma rara de craneosinostosis que afecta la sutura cercana a la frente. La forma de la cabeza del niño se puede describir como trigonocefalia y la deformidad puede variar de leve a severa.


Síntomas
Ausencia de la sensación normal de un "punto blando" (fontanela) en el cráneo del bebé
Desaparición temprana de la fontanela
Surco sobresaliente y duro a lo largo de la sutura afectada
Forma de cabeza irregular
Poco o ningún aumento del tamaño de la cabeza con el tiempo a medida que el bebé crece


Signos y exámenes
El médico palpará la cabeza del bebé y llevará a cabo un examen físico. Un examen neurológico también ayudaría a diagnosticar la afección. Se pueden realizar los siguientes exámenes:
Una medición de la circunferencia de la cabeza del bebé
Radiografías del cráneo
TC de la cabeza
Tratamiento
El tratamiento principal para la craneosinostosis es la cirugía, que se realiza mientras el niño aún es un bebé, y cuyos objetivos son:
Aliviar cualquier presión sobre el cerebro
Asegurarse de que haya espacio suficiente en el cráneo para permitir el crecimiento apropiado del cerebro
Mejorar la apariencia de la cabeza del niño


Expectativas (pronóstico)
La recuperación de la persona depende de cuántas suturas estén involucradas y si se presentan o no otros defectos. Los pacientes que se someten a la cirugía generalmente se recuperan, especialmente aquellos cuya afección no esté asociada con un síndrome genético.


Complicaciones
La craneosinostosis ocasiona la deformación de la cabeza que puede ser grave y permanente si no se corrige. De igual manera, puede ocurrir un aumento en la presión intracraneal, convulsiones y retraso en el desarrollo.
Situaciones que requieren asistencia médica
La persona debe consultar con el médico si cree que la cabeza de su hijo tiene una forma inusual y lo que debe seguir a continuación es la remisión a un neurólogo pediatra o a un neurocirujano.


Prevención
Es bueno asegurarse de llevar el hijo a controles del niño sano, de tal manera que el pediatra pueda evaluar de manera rutinaria el crecimiento de la cabeza del bebé con el paso del tiempo, lo cual ayudará a identificar el problema oportunamente, si éste se presenta.
Las personas con craneosinostosis hereditaria podrían pensar en buscar asesoría genética.


Referencias


Goetz CG. Textbook of Clinical Neurology. 2nd ed. St. Louis, Mo: WB Saunders; 2003: 576-577.
Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB. Nelson Textbook of Pediatrics. 17th ed. St. Louis, Mo: WB Saunders; 2004:1992-1993.


Ridgway EB. Skull deformities. Pediatr Clin North Am. 2004; 51(2): 359-87.
Actualizado: 10/15/2007

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001590.htm

lunes, 1 de septiembre de 2008

Un bebe de agosto

Siempre llamo a los bebes por los meses en que fueron concebidos. Por ejemplo mi otro hijo, Diego Enrique, es un bebé de Navidad, por que fue hecho con mucho mucho amor en nuestra luna de miel (sí, leyó bien) en Diciembre.

Alex Omar fue un bebe planificado. A pesar que no deseaba tener mas bebes hasta terminar la maestría y le decía continuamente a mi esposo que el bebe se llamaría Tesis (por que cierto o no, una tesis hay que parirla!!!!).

Al percatarme que no terminaba y que deseaba que los nenes se llevaran al menos 3 años de diferencia pues nos decidimos. No se por que, pero lo recuerdo bien. No tanto para precisar fecha, hora entre otros pero fue en agosto 2004.

Todos los niños son una bendición. Y me enorgullece decir que Alex era esperado y amado desde el momento de su concepción. Mi embarazo fue bien difícil por mi sobrepeso (265 al comenzar). A pesar de que no subí casi nada. Si subí 7 libras al final fue mucho. Por alguna razón no subía de peso y en Navidad baje 3 libras.

Como les mencione fue un embarazo en que me dolía todo, contrario al embarazo de Diego que fue una maravilla.

Con Alex decidí que no volvería a pasar por lo mismo. Cerraría la fábrica. Pero dentro de mi sabia que algo pasaba con mí bebe. Que? No sabía. Mas tarde me lo confirmaba un ‘medium’….

Nuestro bebe

Bienvenidos a este blog! Si usted nos visita es por que tiene un familiar, amigo, conocido o solo desea saber mas de la condición de la enfermedad craneosinostosis.

Este blog es personal en ningún momento se contestan preguntas medicas. Pero cuando nuestro hijo Alex Omar fue diagnosticado con craneosinostosis, decidí sin encomendarme a nadie que llevaría paso a paso por medio de fotografías la recuperación de nuestro hijo.


¿Por que? Por que sencillamente los "sites" que encontré no llenaron mis expectativas. Tal vez este tampoco llene las suyas. Pero sera mí y para nuestra familia un placer el que nos visite y si de alguna manera los ayudo. Bendito sea Dios!



Queda de ustedes!


Gladys Ivette Vélez - la mama de Alex Omar Rodríguez Vélez
Foto: Navidad 2007